La Fundación Michael J. Fox e Intel unen fuerzas para mejorar el monitoreo y tratamiento de la enfermedad de Parkinson, a través de la implementación de tecnologías avanzadas

• El análisis de grandes datos, así como de información proveniente del cómputo portátil y otras fuentes ofrecen el potencial necesario para mejorar el monitoreo y tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
• La plataforma de análisis de grandes datos de Intel combina las tecnologías de hardware y software para proporcionar a los investigadores una opción de medir con mayor precisión la progresión de los síntomas de la enfermedad.

La Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson (MJFF, por sus siglas en inglés) e Intel Corporation anunciaron este día la cooperación conjunta, para mejorar la investigación y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson –una molestia neurodegenerativa cerebral que se ubica en segundo lugar en la prevalencia a nivel mundial, sólo después del Alzheimer. Esta colaboración incluye un estudio de investigación de múltiples fases, utilizando una nueva plataforma de análisis de datos, la cual detecta patrones en los datos recolectados de los participantes, a partir de tecnologías portátiles usadas para monitorear síntomas. Este esfuerzo es un paso importante para que los investigadores y los médicos puedan medir la progresión de la enfermedad y para que puedan acelerar el progreso hacia los avances en el desarrollo de fármacos.

“Casi 200 años después de que la enfermedad de Parkinson fuera diagnosticada por primera vez por el Dr. James Parkinson en el año 1817, aún estamos subjetivamente midiendo la enfermedad de Parkinson, en gran medida de la misma forma en la que los médicos lo hacían en aquellos tiempos”, dijo Todd Sherer, PhD y CEO de la Fundación Michael J. Fox. “La ciencia de los datos, la computación portátil y los datos procedentes de otras fuentes tienen el potencial de transformar nuestra capacidad de capturar y medir objetivamente la experiencia real de la enfermedad en los pacientes, con implicaciones sin precedentes para el desarrollo de medicamentos de Parkinson, el diagnóstico y el tratamiento”.

«La variabilidad de los síntomas del Parkinson crea desafíos únicos en el monitoreo de la progresión de la enfermedad», dijo Diane Bryant, vicepresidente sénior y gerente general del Data Center Group de Intel. «Las nuevas tecnologías no sólo pueden crear un nuevo paradigma para la medición de Parkinson, sino que a medida en la que más datos se colocan a disposición de la comunidad médica, pueden también apuntar hacia las características actuales no identificadas de la enfermedad, lo que podría conducir a nuevas áreas de investigación».

El rastreo de un enemigo invisible

Durante casi dos décadas, los investigadores han estado refinando la genómica avanzada y las técnicas de proteómica para crear perfiles celulares cada vez más sofisticados de la patología de la enfermedad de Parkinson. Los avances en la recopilación y los análisis de datos ofrecen ahora la oportunidad de ampliar el valor de esta riqueza de datos moleculares, mediante la correlación con la caracterización clínica objetiva de la enfermedad para su uso en el desarrollo de fármacos.

El potencial para recopilar y analizar datos de miles de personas de las características medibles de Parkinson, como la lentitud en los movimientos, el temblor y la calidad del sueño podría permitir a los investigadores reunir una mejor imagen de la progresión clínica de la enfermedad de Parkinson y el seguimiento de su relación con los cambios moleculares. Los dispositivos vestibles pueden discretamente recopilar y transmitir datos objetivos de la experiencia en tiempo real, las 24 horas del día, los siete días a la semana. Con este enfoque, los investigadores podrían pasar de mirar un número muy reducido de datos y de excesivos escritos diarios a lápiz de los pacientes, y recogidos de forma esporádica, al análisis de cientos de lecturas por segundo de miles de pacientes y lograr una masa crítica de datos para detectar patrones y llegar a nuevos descubrimientos.

La MJFF e Intel iniciaron un estudio a principios de este año para evaluar la facilidad de uso y precisión de los dispositivos que se pueden vestir, para el rastreo de las características fisiológicas acordadas de los participantes y de la utilización de una plataforma analítica de grandes datos para recopilar y analizar información. Los participantes (16 pacientes de Parkinson y nueve voluntarios de control) usaron los dispositivos durante dos visitas a la clínica y en el hogar, de forma continua durante cuatro días.

Bret Parker, un hombre de 46 años de Nueva York, está conviviendo con la enfermedad de Parkinson y participó en el estudio. «Sé que muchos doctores les dicen a sus pacientes que mantengan un registro para realizar un seguimiento de su enfermedad de Parkinson», dijo Parker. «Yo no soy un paciente obediente en ese aspecto. Presto atención a mi Parkinson, pero no hago eso todo el tiempo. Los dispositivos vestibles hicieron un monitoreo por mí de una manera que ni siquiera me di cuenta, y el estudio me permitió tomar un papel activo en el proceso de desarrollar una cura».

Los científicos de Intel están ahora correlacionando los datos obtenidos con las observaciones clínicas y los expedientes diarios de los pacientes para medir la precisión de los dispositivos, y están desarrollando algoritmos para medir los síntomas y la progresión de la enfermedad.

A finales de este año, Intel y la MJFF planean lanzar una nueva aplicación móvil que permite a los pacientes informar los medicamentos que toman, así como la forma en que se sienten. El esfuerzo es parte de la próxima fase del estudio para permitir a los investigadores médicos estudiar los efectos de la medicación en los síntomas motores a través de los cambios detectados en los datos de los sensores de los dispositivos portátiles.

Recolectando, almacenando y analizando los datos

Para analizar el volumen de datos –más de 300 observaciones por segundo de cada paciente– Intel ha desarrollado una plataforma de análisis de grandes datos que integra una serie de componentes de software incluso Cloudera ® CDH * –una plataforma de software de código abierto que recopila, almacena y gestiona datos. Dicha plataforma se implementa en una infraestructura de nube optimizada en la arquitectura Intel^®, permitiendo a los científicos a que se centren en la investigación, en lugar de las tecnologías de computación subyacentes. La plataforma soporta una aplicación de análisis desarrollado por Intel para procesar y detectar cambios en los datos en tiempo real. Mediante la detección de anomalías y de cambios en el sensor y de otros datos, la plataforma puede proporcionar a los investigadores una manera de medir la progresión de la enfermedad de forma objetiva.

En un futuro próximo, la plataforma puede almacenar otros tipos de datos, como el paciente, el genoma y los datos de los ensayos clínicos. Además, la plataforma podría permitir otras técnicas avanzadas, como la de aprendizaje automático y la de análisis de gráfico para ofrecer modelos predictivos más precisos, que los investigadores podrían usar para detectar cambios en los síntomas de la enfermedad. Estos avances podrían proporcionar conocimientos sin precedentes sobre la naturaleza de la enfermedad de Parkinson, ayudando a los científicos a medir la eficacia de los nuevos medicamentos y ayudando a los médicos en las decisiones de pronósticos.

Compromiso compartido para los datos de acceso abierto

La MJFF e Intel comparten el compromiso de aumentar la tasa de progreso, hecha posible por el acceso abierto a los datos. Las empresas tienen como objetivo compartir los datos con las mayores comunidades de Parkinson de médicos e investigadores, así como invitarles a presentar sus propios pacientes anónimos y los datos sujetos a análisis. Los equipos también pueden optar por aportar los datos de pacientes anónimos para su inclusión en los estudios más amplios de la población a gran escala.

La Fundación ha dejado disponible previamente datos anónimos y bio-muestras de sus estudios patrocinados para investigadores cualificados, incluso de personas con una mutación implicada de Parkinson en su gen LRRK2. La MJFF también ha abierto el acceso a los recursos de sus estudios históricos de biomarcadores de la Iniciativa de Marcadores de Progresión de Parkinson (PPMI, por sus siglas en inglés), desde su lanzamiento en 2010. Científicos de Parkinson alrededor del mundo han descargado los datos de PPMI más de 235.000 veces al día.